CZTEROLATEK …

jak to dumnie brzmi… 

Już w styczniu Staś skończy cztery latka – duży chłopak z niego.

Jeszcze kilka dni temu myślałam o tym, że czterolatek bawi się samochodami – taki zwykły, zdrowy…, a Staś woli puzzle, klocki i tablety (a tam też układa puzzle).

Zastanawiałam się, co ma mu przynieść Mikołaj pod choinkę i co kupić mu na zbliżające się urodziny. Taki czterolatek ucieszyłby się z samochodu, ale czy Staś też?

No właśnie – rozterki matki, niby chce się dziecko traktować normalnie, nie myśleć o zespołowych upodobaniach, ale jednak nie jest to takie proste.

Kupowanie zabawek edukacyjnych, już nie sprawia takiej przyjemności, jak na początku.

Ale dziś się coś zmieniło, może nie dziś, ale niedawno, a dziś bardziej zauważalnie. Staś dostrzegł ciężarówkę z dwiema przyczepami i… się nią zainteresował i bawi się od jakiejś godziny.

Niby nic, ale jak cieszy, bo to takie … cudownie zwyczajne.

Podaj dalej:
  • Facebook
  • Twitter

PRZYSZŁA PANI JESIEŃ

PRZYSZŁA PANI JESIEŃ – NAMIESZAŁA W GŁOWIE…

Czytam książkę „Cela” – zabierałam się za nią od kiedy urodził się Staś. Długo mi się zeszło, ale tytuł mnie odstraszał, bo skojarzyłam go z więzieniem, a nie ze zdrobnieniem imienia.

Myślałam, że to książka o dziewczynie z zd, która czuje się uwięziona w ciele „typowego zespołowca”, dziweczynie, która nie cierpi na upośledzenie umysłowe.

Tymczasem, jest tu opisane życie dziewczynki z zd od chwili urodzin do 12. roku życia. Pierwsze strony sprawiły, że popłynęły mi łzy, a kolejne kilkadziesiąt, że zaczęłam krzyczeć NIE!

Nie zgadzam się! Nie chcę! NIE NIE NIE…

na co się nie zgadzam? Na to co nas czeka, na to co czeka Stasia oraz Maję…

Owszem będzie wiele pięknych chwil, tak jak to jest teraz. Jednak zaczną się schody, będą coraz bardziej strome, a może będzie pochyła bez stopni? Wiem jednak, że zrobię wszystko, by szło nam się tą drogą łatwo, przyjemnie, jak po górach. A zdobywane doświadczenie, pomoże nam wnieść się na szczyt.

Książka jest wspaniała, opisuje świat Celi, który dla mnie jest piękny, kolorowy, pełen Wielkich rzeczy, radości, szczęścia. Ale książka ta, pokazuje mi, że życie z dzieckiem zespołowym, jest piękne dla mnie, naszej rodziny, znajomych. A ludzie obcy mogą postrzegać naszą rodzinę całkiem inaczej – do tej pory nie widziałam tego.

Ja wierzę w ludzi, a więc rodzi się pytanie: czy ludzie się zmienili, czy zaczęli tolerować niepełnosprawność (nie tylko umysłową), czy też może ja nie chcę tego widzieć?

„Cela” zamiast mi pomóc, sprawiła że zaczęłam zadawać pytania, których dawniej nie zadawałam, zaczęłam zastanawiać się nad przyszłością Stasia. Wiem jednak jedno – kocham Go całym sercem, Staś potrafi cieszyć się z błachostek, czym sprawia mi wielką radość.

Jak przyjeżdżam z pracy, to Staś cieszy sie szczerze, wita mnie z okrzykiem OOOO!!!! i podbiega, daje buziaka i przytuli – mówi „AM” – co znaczy „KOCHAM”. Miłe to jest, tym bardziej gdy wie się, że ta miłość będzie wieczna. Nie minie ona z wiekiem – nastu lat – może nie będzie buntu, podartych „dzinsów”, subkultury ;).

Przed chwilą Staś uderzył Maję zabawką i sam do niej podszedł, pocałował, przytulił. Wie, że zrobił źle. Wie, iż musi przeprosić, pocałować tam gdzie boli i pokochać, by już nie bolało.

A więc MIŁOŚĆ, to jest to, co sprawia, że dzieci z ZD rozwijają się lepiej, ale one nie tylko biorą miłość, ale i ją dają. Mają tej miłości tyle, by rozdzielić ją na tych, którzy im tą miłość dają.

Podaj dalej:
  • Facebook
  • Twitter

CO MI PANIE DASZ…

Dziś jest jakiś taki dzień… jeden z niewielu, w którym myślę co będzie za x lat. Czy ta praca nad rozwojem Stasia przyniesie oczekiwane efekty, czy mu rzeczywiście ułatwiam życie, a może lepiej by było odpuścić? Nie, to nie chodzi o zwątpienie, tylko o to, że Staś ma tylko trzy latka i musi pracować, codziennie ćwiczyć, zamiast bawić się, żyć jak zwykłe dziecko. Nie dość, że dostał w bonusie dodatkowy chromosom, to jeszcze musi się uczyć. Dobrze, że on to uwielbia 🙂

Dzisiejszy tutuł związany jest z piosenką Bajmu, która mi wpadła w ucho, i jak to bywa z takimi utworami, nucę ją od 4 rano. Poniżej tekst oraz wersja w wykonaniu Czesława Mozila i Gaby Kulki 🙂

Co mi Panie dasz – BAJM

Karuzela gna, w głośnikach wciąż muzyka gra
Czuję, jak w jej takt kołyszę się cała
I raz, i dwa, i trzy, i w górę serca, wielki czas
Czujność śpi, trochę mdli, jak szarlotka z rana

 

Co mi, Panie dasz w ten niepewny czas?
Jakie słowa ukołyszą moją duszę, moją przyszłość na tę resztę lat?
Kilka starych szmat, bym na tyłku siadł
I czy warto, czy nie warto, mocną wódę leję w gardło, by ukoić żal

 

Co tam nagi brzuch i w górę połatany ciuch
Czuję ten wiatru pęd aż głowa odpada
I raz i dwa i trzy i wcale nie jest zimno mi
Z góry pluć, gumę żuć, tu wszystko wypada

Podaj dalej:
  • Facebook
  • Twitter

POMOCNIK

Pewnie wielu z was wie, że dzieci lubią uczyć niektóre rzeczy fruwać. Czasami fruwa zabawka, innym razem telefon mamy. Taty telefon nie fruwa, taty telefon zostaje tacie przyniesiony i ładnie oddany – ciekawe dlaczego? Czasami telefony uczone są pływać, jak na przykład, telefon Babci Zosi, pływał w herbacie, co mu się bardzo nie podobało, ponieważ odmówił pracy.

I tak, u nas fruwają klocki, zabawki, kanapki, kubki. Dziś naukę latania miał kubek z colą, niestety napój został ściągnięty na dywan, przez grawitację ziemską. Ja oczywiście powiedziałam Stasiowi co o tym myślę, na co mój syn, poszedł do kuchni, przyniósł ręcznik i wytarł podłogę. Następnie ścierkę wyrzucił do kosza. Mam więc POMOCNIKA jak się patrzy i …. instruktora latania.

Wszystko powoli wraca do normalności, Staś jest wesoły, Maja go pilnuje, by czegoś nie zbroił – ale i tak wiem, że nikt go nie upilnuje. Jak sobie coś zaplanuje, to i tak żadna siła mu nie przeszkodzi hihihi.

Podaj dalej:
  • Facebook
  • Twitter